Para leer hoy, Día Internacional de Concientización sobre el Autismo

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#24989730 31/03/2012 14:17 – Télam – Cable de Noticias

AUTISMO-OPINION TENER UN HIJO AUTISTA NO ES LO PEOR, ES DISTINTO Buenos Aires, 31 de marzo (Télam, por Silvina Caputo).

Tener un hijo con autismo no es lo peor, aunque pareciera. Tampoco es lo mejor. Es distinto. Coloca a la persona en otra dimensión, ni más arriba, ni más abajo, pero sí da otra perspectiva.
Hace entender que hay otros mundos, paralelos al común, que requieren tanto o más esfuerzo que el de aquellos que supuestamente tienen todas sus facultades en orden.
El trastorno del niño, comprobado científicamente que deriva de un problema neurológico que nada tiene que ver con la psicología o la emoción, será el que deba ser y la calidad de su vida dependerá, en alguna medida, de lo que hagas como padre, como la de cualquier otro niño.
Si los padres están presentes, el niño tendrá más posibilidades de progreso, aunque siempre será él, el que ponga el techo, por más esfuerzos y energías que queden en el camino. Y ese es el principal aprendizaje.
Pero un padre presente no puede solo. De nada sirve hacer lo debido si el Estado que debe representar sus intereses, no lo hiciera.
Podés patalear en los colegios para que lo incluyan, en la obra social para que aprueben tratamientos, transporte, acompañante terapéutico, pañales, etcétera.
Pero si no tenés leyes que te avalen, organismos que controlen los recuros que el Estado otorga, y que hoy afortunadamente existen para estas acciones, y sobre todo una voluntad inclusiva, de nada sirve.
Tu hijo no tendrá nada, y tu pelea será todavía más dura. Por eso los familiares agradecimos la reforma educativa que implementó el actual senador Daniel Filmus que permitió integrar chicos especiales en escuelas comunes.
O las acciones en materia de la salud, donde el ex ministro Ginés González García participó activamente en pos de la inclusión, y yendo más cerca en el tiempo, la gestión de la propia presidenta Cristina Fernández de Kirchner cuando un niño austista fue discriminado en un colegio e intercedió para solucionar esa situación.
Hoy, la concientización no solo pasa por saber que el autismo es un trastorno, que tiene grados -por lo cual es un tema donde no se puede generalizar-, y que no es consecuencia del desamor, como se llegó a creer hace más de 100 años.
La concientización pasa por ver atentamente, por mirar de cerca las acciones de gobierno que tiendan puentes entre esos padres que luchan y esos centros de poder que pueden cambiar la vida de la persona con autismo.
El Estado es la madre, el padre, o el familiar más cercano, con la suma del poder posible. El Estado es aquel que pondrá en eje al colegio que no quiera recibir al niño, a la prepaga que no quiera pagar su tratamiento, en fin, marcará tendencia.
Por eso, la inclusión es más que una palabra. Es escuchar, por ejemplo, de una empleada pública -muy distinta a la del cómico Antonio Gasalla- que se lamente porque no tiene un listado de derechos para darte cuando renovás el certificado de discapacidad.
«¿Ahí tengo las prestaciones que puedo pedir para él?», le pregunté. «¡No, las prestaciones no, son los derechos de tu hijo!», me dijo seria. Y yo quedé helada. No me lo decía cualquiera, esa mujer representaba el Estado que yo tanto necesitaba.
De eso se trata ser concientes, de entender que así como deben ser cuidados, nuestros hijos tampoco deben ser utilizados, por ejemplo en editoriales periodísticos donde se los menciona para decir que un funcionario no deja pasar pañales. ¡Como si supieran de qué pañales se trata! La concientización es mucho más que iluminar de azul edificios, -lo que desde ya se agradece-, es cuidar el lenguaje, es tratar de entender que aunque hay dimensiones que no se abarcan, existen, y se deben respetar, en esta Argentina, donde seguramente podemos construir, como invita el slogan oficial, «Un país, de buena gente». (Télam)
snc-mcl-rl

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